Ich und das Pleomorphe Adenom

Hallo, ich möchte Allen, denen es so ging wie mir, mit diesem Blog die Unsicherheit und die vielen Fragezeichen nehmen, wenn es heißt :“ Sie haben ein pleomorphes Adenom !“
Tatsächlich findet man im Netz zwar viele wissenschaftlich/ medizinische Abhandlungen, jedoch kaum bis keinen persönlichen Bericht über diese relativ unbekannte Tumorerkrankung und erst Recht wenig bis keine Berichte über die anschließende Therapie.
Als man mich 2012 zum ersten Mal an der Ohrspeicheldrüse operierte, gab es wenig Erklärungen zu dem „Geschwulst“ seitlich unterhalb des Ohres, welches man ambulant entfernte.Einzig die Kontur und Beschaffenheit des entnommenen Gewebes ließen den Operateur etwas Verunsicherung äußern, da es wohl - anders als erwartet- ziemlich zerrissen war und die anschließende Wartezeit bis zum histologischen Ergebnis war quälend.
Schließlich aber war alles wie erwartet gutartig und ich erleichtert.
Das war- wie gesagt- 2012. Die Jahre vergingen, ohne dass ich oder einer meiner Ärzte (HNO oder Allgemein) dieser meiner rechten Ohrspeicheldrüse irgendeine weitere Beachtung zollten. Warum auch, alles verhielt sich unauffällig- einzig die ca 4 cm kleine Narbe unterhalb des Ohres wechselte unter sportlicher Anstrengung (oder sonstiger Erhitzung) die Farbe und errötete leicht, sonst hatte ich weder Schmerzen noch „ Gnubbel“…
Das änderte sich 2019, also 7 Jahre nach der Erst-OP, als meinem Mann und anderen die jetzt hervortretende Narbe an meinem Hals merklich auffiel und ich des Öfteren gefragt wurde, was ich denn „ da am Hals habe“.
Auch ich hatte verschiedentlich bemerkt, dass die Narbe sich verändert und eine andere Struktur hatte. Ich konnte auch fühlen, dass sie sich hervorhob, wollte dem ganzen aber irgendwie dennoch keine Bedeutung beimessen.
Auf Drängen meines Mannes bin ich dann im September doch zu meinem HNO.
Mittels Ultraschall stellte dieser ziemlich eindeutig mehrere Knoten oberhalb des Kieferknochens fest und empfahl mir dringend eine umfassende Abklärung in einer Klinik.
Seiner Meinung nach handelte es sich um ein Rezidiv des Ohrspeicheldrüsentumors mit deutlichen Ausbildungen und mehreren Knoten, die alle zeitnah zu entfernen seien. Er nannte auf mein Bitten hin zwei ihm bekannte Spezialisten, die auf dem Gebiet erfahren und anerkannt seien( von denen für mich auf Grund der Örtlichkeit nur einer in Frage kam) und entließ mich mit einer Telefonnummer und dem Rat , keine Zeit zu verlieren.
Es war- wie gesagt Ende September – und die Aussicht auf einen operativen Eingriff mit stationärem Aufenthalt passte Null in meinen Zeitplan.
Entschleunigt wurde das ganze Procedere dann aber von alleine durch die Terminvergabe der Krankenhausambulanz, die mich für Ende Oktober einplante.
Vorausgegangen war ein zutiefst frustrierender Anruf unter der von meinem HNO mir mitgegebenen Nummer .Dort wurde mir nämlich beschieden, dass ich als Kassenpatient ohne Zusatzversicherung bei dem Spezialisten- Chefarzt leider keine Chancen hätte. Man verwies mich freundlich an die allgemeine HalsNasenOhren Ambulanz des Krankenhauses und ich fühlte mich ziemlich „armselig“….
Ende Oktober 2019 dann also der Termin in der HNO Ambulanz des Krankenhauses meines Vertrauens. Nach geschlagenen 8 Stunden wusste ich, dass ich eine Vielzahl von größeren ( Kirschgrösse)und kleineren (<|> 1mm) Knoten, sogenannten pleomorphen Adenomen in meinem Halsbereich beherbergte , zu deren schnellen Entfernung mir auch hier dringend geraten wurde.
Außerdem verwies man auf die Gefahr, dass bei diesem Eingriff möglicherweise der sich über das Operationsfeld erstreckende Gesichtsnerv eine Beschädigung
Erleiden könnte, was mich nachhaltig verängstigte.
Ich fuhr nach Hause, einen Termin für die OP Einweisung im Kalender.
Der Gesichtsnerv ließ mir keine Ruhe.
Ich bin 52 Jahre alt und ziemlich gerne eine Frau, was nicht unbedingt eine Rolle spielt, wenn man an einen nicht intakten Gesichtsnerv oder eine nicht kontrollierte Mimik denkt – was aber für mich rein subjektiv sehr wohl von immenser Bedeutung war/ist. Und um mich geht es ja in diesem, meinem Fall.
Diese Vorstellung, möglicherweise nach der Operation eine hängende Mundpartie, ein schiefes Lachen ( ich lache seeehr gerne), einen unkontrolliert austretenden Speichelfluss , starre Mimik etc zu haben, verfolgte mich.
Vor meinem geistigen Auge sah ich mich von einem Assistenzarzt ohne Erfahrung operiert ( natürlich vollkommener Quatsch…) und alle schlimmen Szenarien traten ein…. Ich fühlte mich wirklich als hilflos ausgelieferter Kassenpatient und Kranker 2. Klasse.
Darüber mag man lachen oder anderweitige Urteile fällen- ich kann nur sagen, was mir durch den Kopf ging und DAS war nicht schön!!!
Ich informierte mich alsdann in der Klinik, was es finanziell bedeuten würde, wenn ich den Meister, die Koryphäe, den Chefarzt- für die Operation haben wollte und entschied ziemlich schnell, dass es für mein Gewissen keine Alternative gab.
Ich hatte ein kleines finanzielles Polster aus einer Erbschaft und das war wie dafür gemacht, mich zu beruhigen.
Schnell wurden die Termine für die Einweisung ( mit OP Aufklärungsgespräch und Anästhesie) und der eigentliche OP Termin ausgemacht und ich startete
mit äußerster Anspannung in den Dezember.
Am 3.12. war es dann soweit.

Doch um all denen zu erklären, um was es sich bei einem pleomorphen Adenom überhaupt handelt, hole ich ersteinmal ein wenig aus.
Das Pleomorphe Adenom ist ein gutartiger Tumor der Speicheldrüse, meist der Ohrspeicheldrüse ( diese produziert ca 1-2 Liter Speichel am Tag und fällt uns höchstens dann auf, wenn sie entzündet ist, etwa bei Mumps).
Es gibt keine Ableitung, dass die Tumoren bei Rauchern begünstigt entstehen (wichtig, denn ich rauche mäßig…..😉), vielmehr vermutet man eine genetische Disposition.Die Struktur des Tumors ist zumeist kugelig und fest, er wächst sehr langsam und absolut schmerzfrei. Wird er über lange Zeit nicht beachtet, besteht das Risiko, dass er zu einem bösartigen Tumor entartet.
Es gibt keine Alternative zu einer Operation.
Operativ wird der Tumor/ die Tumoren komplett entfernt, wobei meist ein Teil der Ohrspeicheldrüse mit entfernt wird. Diese sitzt jeweils auf beiden Seiten des Gesichts und erstreckt sich vor und unter dem Ohr, zwischen ihren Lappen liegt der Gesichtsbewegungsnerv.
Eine komplette Entfernung der Tumoren ist wichtig, da in den sonst verbleibenden Tumorresten möglicherweise maligne Tumoren entstehen - wobei das Rezidivrisiko bei nahezu 50% liegt ( siehe meine OP 2012, wo nach damaliger Methode nur der Tumor entfernt wurde, der sichtbar war und die Ohrspeicheldrüse komplett verblieb). Rezidive bergen das Risiko, dass der nervus facials ( Gesichtsnerv) irgendwann nicht mehr erhalten werden kann, da das Tumorgewebe zu sehr darin verwächst.

How to do it:
Man muss mit einer stationären Aufnahme von 4-7 Tagen rechnen.
Der Eingriff erfolgt unter Vollnarkose und dauert je nach Befund und dessen Lokalität zwischen 2-6 Stunden.
Der Chirurg setzt einen Hautschnitt möglichst entlang der natürlichen Hautfalten, hinter und unter dem Ohr.
Die Haut auf der Drüse wird nach außen umgeklappt um die Drüse freizulegen.
Alsdann werden die Verzweigungen des Gesichtsnerves sichergestellt und der Tumor wird aus der Drüse entfernt. Meist wird hierbei ein Teil der Drüse , im Extremfall die komplette Drüse, entfernt. Je umfassender die Ohrspeicheldrüse chirurgisch berücksichtigt werden muss, umso wahrscheinlicher ist eine Verletzung des Gesichtsnervs.
Die Wunde wird abschließend schichtweise verschlossen und vernäht.
Liegt der Tumor in tieferem Gewebe, wird für ca 2 Tage ein Redon (Auffangflasche) oder ein Drainageschlauch gelegt, um Blutergüsse und Schwellungen im Gesichts- und Halsbereich zu vermeiden.

Operationsrisiken sind ( allgemein) :
Infektionsgefahr
Wundheilungsstörungen
Blutungen
Verletzung anderer Organe
( hier konkret):
Störung der Speichelbildung
Verletzung des Gesichtsnervs
Speichelfisteln ( sogenannter Kauschweiss,der aus der Wange Austritt)
Taubheitsgefühle
Schliessunfähigkeit des Auges

Das entnommene Gewebe wird zur Beurteilung der Histologie überstellt.
Meist liegt das Ergebnis innerhalb einer Woche vor.


Operationstag, 3.12.2019

Ich sollte mich am Morgen um 9.30 Uhr nüchtern, d.h seit 12 Stunden nichts mehr gegessen und nur Wasser getrunken, auf meiner zuständigen Station vorstellen. Ziemlich aufgeregt packte ich in meinem mir zugeteilten Zimmer mein Krankenhaustäschchen aus , nahm Schrank und Nachttisch in Beschlag und
Kleidete mich in das bereitgelegte OP- Hemdchen. Relativ zeitnah kam ein Pfleger um mich ( samt Bett) einmal quer durch die Klinik zu fahren, bis wir im OP- Vorbereitungsraum landeten. Ich wurde auf eine rollende OP Liege umgebettet und von 2 Anästhesie Pflegekräften total herzlich und scherzend empfangen und bald erklärend an EKG und Pulsmessung angeschlossen.
Mein Puls ist bekanntermaßen immer sehr niedrig und die Aufregung tat das Ihre, ich erreichte tatsächlich 40 Zähler….Das Gerät piepte fröhlich alle paar Minuten vor sich hin, aber es ging mir ja gut!

Mein Gott in grün, Proffessor G., kam um mich zu begrüßen und fast hätte ich mich gefreut, ihn zu sehen, so sympathisch und beruhigend wirkte er auf mich.
Aber dann wurde mir der Zugang in die Handvene gelegt und ich stellte meine Wiedersehensfreude hinten an.Musste ich auch, denn spätestens als der Anästhesist mir meinen Schlaftrunk in den Zugang leitete, war ich nicht mehr von dieser Welt.
Natürlich erfolgt an dieser Stelle ein cut.
Irgendwann streichelte mir jemand in einem überaus hell beleuchteten Raum die Wange und wollte , kurz nachdem ich die Augen geöffnet hatte, von mir wissen, wie ich hieß und wann ich geboren sei.
Nachdem wir die Formalitäten geklärt hatten ( ich gab offensichtlich die richtigen Antworten) hieß es, dass ich noch ein wenig im Aufwachraum verbleiben soll , um dann auf die Station begleitet zu werden.
Ich fasste an meine Wange und versuchte ein Lächeln- offensichtlich war mit meinem Gesichtsnerv jedoch alles in Ordnung und ich dankte Gott mehr als erleichtert. Ich hatte vor nichts mehr Angst gehabt, als vor der Zerstörung des Nervs.Selbst die histologische Befundung machte mir zu keinem Zeitpunkt Sorgen, ich war fest davon überzeugt, die Tumoren können nur gutartig sein.
An meinem Hals fühlte ich einen dicken Verband, etwas unterhalb lag ein Drainageschlauch, der in einem Beutel mit Wundflüssigkeit (Brrr, ich kann absolut kein Blut sehen, auch nicht mein eigenes..) endete.
Ein Pfleger fragte fröhlich in die Runde ( außer mir wachten noch 4 andere dort „auf“…), ob jemand ein Eis wolle und ich dachte kurz, das sei die Pause im Kino zwischen Vorschau und Hauptfilm- tatsächlich aber bekam jeder, der wollte, ein Eis von den netten Pflegern. Ich konnte es nicht fassen und fragte mich, ob das auch ein Privileg der Zuzahlung sei- was mir aber in meinem noch verdusselten Zustand ziemlich schnell egal war.
Irgendwann stand dann auch mein Professor neben meinem Bett und berichtete von der Operation, die wesentlich länger weil wesentlich komplizierter als ohnehin schon vermutet verlaufen war. Er hätte umfangreiche Adenome entfernt, zuletzt wären die nur unter dem OP Mikroskop zu sehen gewesen und er empfiehlt dringend im Anschluss eine Bestrahlung um ein erneutes Rezidiv auszuschließen.
Ich nahm das alles nur verschwommen wahr, war aber über die Maßen glücklich, dass alles gut verlaufen war und ich es hinter mir hatte.
Ich kam zurück auf mein Zimmer und schlief den halben Tag.

Schmerzen hatte ich, dank der guten Einstellung mit Iboprophen, keine, lediglich der Hals fühlte sich etwas „ wund“ an, was sicher an der Inkubation lag. Die Wunde zog ein bisschen, wenn ich mich unbedacht bewegte.
Die Nacht war unruhig und schlaflos-meine Zimmernachbarin schnarchte (schlimmer als ich) und ich schlief gefühlt überhaupt nicht in dieser Nacht.
Am nächsten Morgen bat der Professor um 7 Uhr zur Visite in sein Stationszimmer.
Er besah sich die Wunde und den Inhalt des Drainagebeutels und war zufrieden.
Eindringlich verwies er noch einmal auf die im Anschluss vorgesehene Bestrahlung.Bei meinem Befund und der Tatsache, dass ich schon einmal an dieser Stelle operiert worden sei, gäbe es für ihn keine Alternative, als den beschwerlichen aber heilsamen Weg der Bestrahlung zu gehen.Zu wahrscheinlich sei ein drittes Rezidiv, da er neben den Kirschgroßen Tumoren auch mikroskopisch kleine entfernt hätte und zu vermuten sei, dass in den nicht sichtbaren Zellen weitere adenome schlummern würden.Diese seien nur mittels Bestrahlung zu fassen.
Ich hätte zwar kein schönes diesjähriges Weihnachtsfest und einen beschwerlichen Jahresanfang vor mir, könnte mich dann aber gesund über alle weiteren Feste freuen und dann sicher sein, dass ich an der Erkrankung nicht sterben werde!
Hmpff.
Das alles hörte ich wie durch Watte.
Es war surreal und gehörte gar nicht zu mir, was er sagte.

Aber um das ganze etwas zu verkürzen und da anzukommen, wo ich mich derzeit befinde, machen wir jetzt eine kleine Kurzfassung der Ereignisse.
Die Wundheilung verlief super, die fiese Drainage konnte am Tag 2 nach OP entfernt werden und rückblickend kann ich heute sagen, dass das das Einzige war, was mir Schmerzen bereitet hat und auch heute ziept wenn überhaupt nur die Narbe/ Wunde des Drainageausgangs.
Am 4 . Tag konnte ich entlassen werden, die Fäden wurden nach 10 Tage gezogen ( das war ok, der Professor war begeistert von seinen Schnippel und Nähkünsten...- ich fand die Narbe hässlich ; wulstig und rot....). Zwischenzeitlich begann auf dem Nebenspielplatz meine Zahnvorbereitung.
Um kein Risiko einzugehen, dass sich während der Kieferbestrahlung ein Zahn ( oder mehrere) entzündet, müsste ich in eine Spezial Kieferorthopädische Praxis , die das Vertrauen meines Professors genießt und die auf Bestrahlungspatienten ausgerichtet sind.
Der 3D Röntgenstatus meiner Zähnchen ergab, dass 3 Zähne an den Wurzelspitzen Zysten haben und ein weiterer Zahn eine Wurzelspitzenresektion benötigt.
Sprich: um jedes Risiko auszuschließen, müssten mir 3 Backenzähne gezogen werden und einer behandelt werden.
Ich brach in Tränen aus.
Das war wirklich extrem heftig für mich- gesunde Zähne ziehen zu lassen ( es hieß, mit den Zähnen könnte ich 80 werden- unter anderen Umständen...), „ nur“ um die Behandlung durch zuziehen.Zahnlücken, mindestens für 12 Monate, da nach der Bestrahlung erstmal kein Eingriff erfolgen dürfe. Zudem sei ich fortan immer ein Strahlenpatient, müsste also immer zu Spezialisten, wenn ich etwas an den Zähnen hätte, da der Knochen ebenso wenig „ vergisst“, wie Zähne und Haut.
Ich war heillos überfordert.
Nichts zu unternehmen würde bedeuten, dass ich schlimmstenfalls eine Nekrose ( abgestorbener Kieferknochen, der dann durch Transplantation ersetzt werden müsste) und den Abbruch der Bestrahlung ( und damit hätte ich dann alle Nebenwirkungen auf mich geladen, ohne ein Benefit zu haben, da die „ bösen „ Zellen erst im letzten Bestrahlungsdrittel erreicht werden) zu verantworten hätte.
Wieder eine Entscheidung. Sagte ich, dass ich mich mit Entscheidungen schwer tue ???
Aber ich wollte ja kürzen, deshalb spare ich es mir, weitere diesbezügliche Gedanken aufzuschreiben und teile mit, dass ich mich für das Ziehen EINES Backenzahns entschieden habe, da nur dieser direkt im Bestrahlungsfeld liegt.
Ich erspare auch Details über dieses Prozedere und sage nur soviel: die Geburt meiner beiden Kinder ( auch nicht ohne Komplikationen) war Pillepulle dagegen.
Ich hatte nie im Leben solche Schmerzen.
Danach folgten 3 Wochen Brei- und Trinkkost, da ich wegen der offenen Wunde im Mund nichts kauen durfte.
Soll ich noch erwähnen, dass in die Zeit des Brei-chens 2 Weihnachtsfeiern, 4 Geburtstage, Weihnachten und Sylvester fielen? Der Zahnklempner meinte, man könne heutzutage ja alles pürieren...Gänsekeule, Fondue,Raclette.....Fein!!!!
Aber: rückwirkend ist alles easy und erscheint von außen betrachtet übertrieben in der Reaktion! Ich sage es dennoch: es war keine einfache Zeit.Nicht für mich, aber auch nicht für die Menschen in meinem Umfeld!!!
Am 6. Januar bekam ich dann das zahnärztliche „GO“ für die Bestrahlung.

Die Bestrahlung

In enger Absprache mit der Klinik und meinem Professoren-Gott (♥️) dürfte ich die Bestrahlung in einer Ortsnamen Strahlenpraxis durchführen lassen.
Zunächst erfolgte ein 1 1/2 ständiges Aufklärungsgespräch.

Eine Bestrahlung im Hals/ Kieferbereich birgt natürlich andere Risiken, als im Brust oder Bauchbereich.
Das Umfeld ( Mund, Rachen, Ohren,Hals…) ist sensibel und so sind die Nebenwirkungen andere,als bei anderen Bestrahlungsgebieten.
Hochenergetische Röntgenstrahlen ( Photonen) werden angewandt und zerstören kranke, aber auch gesunde Zellen, so dass der Tumor möglichst vollständig zurückgebildet wird.
Mir wurde ausführlich erläutert, was ich in meinem Fall an Nebenwirkungen zu erwarten habe.
Ziemlich schnell reagieren die Schleimhäute, der Mund wird trocken, hat nahezu keine Spucke mehr.
Demzufolge kommt es zu Entzündungen und Pilzinfektionen ( Soor).Die Haut reißt ein und nässt, manchmal bilden sich Geschwüre und Fisteln.Das Geschmacksempfinden leidet , man schmeckt metallisch und empfindet süßes als Schärfe oder alles schmeckt bitter.
Die Entzündungen im Mund führen dazu, dass man nicht mehr schlucken kann und so an Appetit und auch in Folge an Gewicht verliert.
Die Zähne sind besonders gefährdet, sie verlieren Zahnschmelz und Fluorid, es kann zu Strahlenkaries kommen.Hiervor soll eine Strahlenschiene schützen, die während der Bestrahlung zu tragen ist.
Bisweilen hilft dann nur noch künstliche Ernährung über eine vorübergehende Magensonde.
Auch kann es zu einem „ Strahlenkater“ kommen, der sich in Kopfschmerzen, Übelkeit/ Erbrechen, Durchfall und einer heftigen Müdigkeit äußern kann.
Der Kehlkopf reagiert mit Schwellung und folgender Heiserkeit, die Ohren können sich entzünden und es kommt nahezu immer zu Haarausfall in der bestrahlten Region.
Alle anderen Nebenwirkungen lasse ich- weil nur selten- hier unerwähnt.
Wir vereinbarten einen Termin , um eine Strahlenmaske anzufertigen, die mich bei der Bestrahlung schützen soll.Gleichzeitig würden dann mittels CT Daten ermittelt, nachdenen die Bestrahlungsintensität und -Richtung berechnet werden würden.

Die Maske

In einem warmen Wasserbad wird eine Kunststoffplatte so erwärmt, dass sie sich auf dem Gesicht ausformen lässt.
Dazu legte man mich oberkörperfrei auf die Bestrahlungsliege und formte mit dem nun weichen Kunststoff einen Abdruck meines Gesichts, der Ohren und dem oberen Brustkorb bis zum Brustansatz.Einzig die Nasenspitze mit Nasenlöchern wurde ausgespart.
Die mittels CT errechneten Einstrahlrichtungen werden auf der Maske eingezeichnet.

Meine erste Bestrahlung

Es sei jedem geraten, mit ausreichender Zeit zu den einzelnen Bestrahlungsterminen zu erscheinen, dh möglichst nicht- wie in meinem ersten Fall- auf den letzten Drücker.
Die Bestrahlungen erfolgen in 2 Schichten, von morgens bis abends um 20.00 Uhr. Meist kommt es durch die exakte Terminierung kaum zu Wartezeiten, alles verläuft organisiert und routiniert.
Ich kam sehr knapp und wurde so quasi direkt von der Eingangstür in die Umkleide geschickt.
Mein Sigikid „ Strahlenbär“, der mich durch die Zeit der Therapie unterstützen soll, blieb in der Umkleide, die ich oberkörperfrei und mit Kunststoffschienen im Mund ( Anfertigung von Zahnarzt um die Zähne vor den Strahlen zu schützen).
Ich wurde auf den Bestrahlungstisch gebettet und nach kurzer Lagerungskorrektur würde ich gefragt, ob ich bereit für die Maske sei.
Jawoll, die Spiele sollten beginnen!
Sodann kamen 2 Assistentinnen mit der Maske, die mir auf das Gesicht gedrückt wurde.Ich war erstaunt, wie schwer und fest die war… Die Maske wurde so mit dem Tisch verschraubt, dass ich wirklich null Bewegungsraum mehr hatte und selbst das Schlucken zu einer Herausforderung wurde.
Die Assistentinnen gingenaus dem Raum, ich wurde ferngesteuert in Position gefahren, ein helles Licht erschien über meinen geschlossenen Augen und ich versuchte ruhig zu atmen.
Meine Beklemmung versuchte ich mit einem „ Vater unser“ in den Griff zu bekommen und musste feststellen, dass ich vor lauter lauter die Strophen vertauschte und durcheinanderbrachte.
Irgendwann( später erfuhr ich, dass es 10 Minuten waren) trat jemand an meine Seite, korrigierte irgendetwas auf der Maske und sagte dann „ So, Frau T., es geht jetzt los!“ Wie, es geht JETZT erst los?Ich war unruhig. „ Was, wie lange denn noch?“ presste ich zwischen Zahnschienen und Maske verzweifelt und leicht panisch hervor. „ Ca noch einmal 10 Minuten!“ bekam ich zur Antwort.
Ich hatte Mühe, meine Atmung zu kontrollieren und meinen Herzschlag im Zaum zu halten.
Jedes Mantra, das mir in den Sinn kam, musste herhalten, ich betete Abendgebete und versuchte im Geist, beruhigend auf mich und meine Panik einzureden.
Das Licht fuhr um mich herum, es brummte und surrte und endlich, endlich traten die guten Geister an meine Maske und sagten, dass sie mich nun befreien und die Maske lösen.
Mit lautem Knallen wurden die einzelnen Schrauben gelöst und die Maske von mir genommen.
Ich war zittrig und fix und fertig.
Mir wurde erklärt, dass zuvor noch ein CT gemacht wurde und es deshalb so langegedauert hat.
Statt angekündigter ca 3 Minuten war ich nun 20 Minuten in der Gefangenen Position gewesen.
Da ich in der Vergangenheit oft mit Panikattacken zu tun hatte, wies ich die Assistentinnen mit immernoch panischer Stimme darauf hin, dass ich bitte im Vorfeld immer n
Genau wissen müsste, was passiert und wie lange es dauert.Dann und nur dann kann ich mich innerlich einstellen und vorbereiten…
Es wäre ja niemandem geholfen, wenn ich panisch werde und die Bestrahlung abgebrochen werden müsste….Kinder, ich war wirklich durch.
Ansonsten merkt man natürlich von der Bestrahlung gar nichts, zumindest ging es mir bei diesem ersten Mal so.
Ich zog mich an und versuchte alles so gut wie möglich zu verarbeiten.
Zu Hause spülte ich meinen Mund aus und gurgelte mit Bepanthen.
Abends hatte ich Hunger und machte mir 3 Brote, eines davon mit einer feinen Mettwurst, ein anderes mit Honig.
Schön bei den ersten Bissen in das Wurstbrot merkte ich eine unbekannte Schärfe und konnte das Brot nicht weiter essen.
Auch der Honig schmeckte scharf und bitter. Konnte das sein? Ich war verwirrt.
Nach etwa einer Stunde begann mein Hals zu kratzen und als ich ihn berührte merkte ich eine deutliche Schwellung, die auch äußerlich sichtbar war.Ich bekam Angst, dass ich allergisch reagiere und meine Luftröhre zuschwellen könnte.
Ich beschloss abzuwarten und gegebenenfalls zum Notarzt zu gehen.
Gott sei Dank ging die Schwellung im Laufe der Zeit zurück, wenn auch nicht ganz weg.
In der Nacht bekam ich einen ganz trockenen Mund und Bläschen auf der Zunge.Meine Haut ist außen sonnenbrandgerötet und ich kann nicht fassen, dass das alles nach der ersten Bestrahlung von insgesamt 30 passiert.

2. Bestrahlung

Wie durch ein Wunder war die Halsschwellung bis zum Abend ( die Termine lagen in der ersten Woche alle am frühen Abend) fast vollständig verschwunden und auch die Bläschen waren nicht mehr zu sehen.
Ich schnappte meinen Hund und ging, wie schon am Vortag,5 km laufen.Bewegung und frische Luft sollten beibehalten werden, würden sie doch einen positiven Effekt auf die Behandlung haben….
Ich war dafür- so lange es irgendwie geht.
Am Abend dann auf zur Strahlenklinik.
Die Assistentinnen sagten mir gleich, dass diesmal erneut ein CT vorneweg gemacht werden würde und es deshalb wieder ca 20 min dauern würde. Ich brachte mich auf der Liege in Position, die Maske wurde aufgelegt und der doch noch geschwollene Hals bereitete Probleme, die Maske saß nicht richtig . Es wurde geruckelt und geschoben und ich erklärte meine Vermutung, dass es durch die Schwellung nicht richtig passt. Daraufhin wurde im Anschluss an die Bestrahlung ein Arzt hinzugezogen, der mich begutachtete und sein Erstaunen zum Ausdruck brachte, dass meine Reaktion so schnell erfolgt sei und er das „ noch nie so früh“ erlebt habe.
Ob ich auf irgendetwas allergisch reagiert haben könnte? Obst? Die Zahnschienen?
Wir könnten uns beide keinen Reim darauf machen.In jedem Fall würde er aber weder Dosis noch Bestrahlung selbst unterbrechen oder ändern, da müssten „ wir“ jetzt durch.
Ich bin gespannt, was mich noch alles erwartet- sollten Reaktionen doch eigentlich erst nach ca 2 Behandlungswochen auftreten….

3. Bestrahlung
Langsam wird es zur Routine.
Am Morgen gehe ich mit meinem Hund laufen, danach bin ich energiegeladen und kümmere mich um den Haushalt, gehe einkaufen etc.
Ich habe ständig das Bedürfniss, etwas zu essen, aber mir schmeckt so gut wie nichts.
Ich trinke Gallonen von Salbeitee und Wasser.
Nach der späten Bestrahlung falle ich immer erschöpft ins Bett.So kommt es, dass ich für mich ungewöhnlich früh, meist schon um 20.00 Uhr , schlafe.

4.Bestrahlung

Nocheinmal ein CT, bevor es nächste Woche normal werden soll.
Ich freue mich auf ein Bestrahlungsfreies Wochenende!

5.Bestrahlung

Langsam zermürbt es ein bischen. Ich sehe die gezeichneten Patienten im Wartezimmer.Viele Frauen mit Mütze oder Tuch um den kahlen Schädel.Frauen jeden Alters.Manche gezeichnet und gequält, manche freundlich lächelnd und optimistisch im Ausdruck.
Ich mitten drin.Mein Strahlenbär in meiner Tasche.
Mein Mann, der es sich nicht nehmen lässt mich täglich zu begleiten und da zu sein, neben mir.
Fragen in meinem Kopf.
Tue ich das Richtige? Wäre es nicht vielleicht auch ohne Bestrahlung gut gegangen?
Was, wenn die Nebenwirkungen nicht weg gehen?Halte ich durch?

6. Bestrahlung

Obschon ich mich immer dazu aufrappel, laufen zu gehen, merke ich, dass ich schlapper werde.Die Sehnsucht nach Schlaf wird größer.Der Antrieb, etwas zu kochen, wird weniger.
Schmecken tu ich ohnehin fast nur noch bitter. Der Grundgeschmack in meinem Mund, der mit immer mehr Trockenheit kämpfen muss, widert mich an. Ich lutsche Bonbons ( Salbei), trinke wie verrückt ( alleine nachts über einen Liter) und putze mir ständig die Zähne.
Ich habe leichte Kopfschmerzen und eine latente Übelkeit.
Der Arzt wundert sich immernoch – helfen kann er nicht.
Es ist aber gut zu spüren, wie ernst alle Beteiligten die Symptome nehmen und wie behütet man begleitet wird.

7. Bestrahlung

Von nun an sind die Bestrahlungen immer vormittags.
Ich weiß nicht, ob mir das so gefällt. Nach der Bestrahlung laufen gehen?..... Da ist mir immer nur nach waschen, Mundspülen und schlafen….
Ich fühle mich mehr und mehr vergiftet und im wahrsten Sinne des Wortes „ verstrahlt“.
Meine Tochter hat einen schlimmen Infekt, möglicherweise einen Pilz, auf der Hornhaut des Auges.
Ich durfte sie nicht in die Praxis und später ins Krankenhaus begleiten.Zu groß die Gefahr, dass ich mich mit irgendetwas infiziere.
Das ist nicht schön für mich.
Überhaupt: ich werde deprimiert und traurig.

8. Bestrahlung

Heute hat mein Sohn 17. Geburtstag. Zum ersten Mal in der Familiengeschichte wird ein Geburtstag nicht in der Familie gefeiert. Mir wären 18 Leute zu viel, auch wenn mein Mann angeboten hat, alles zu übernehmen.Ich fühle mich überfordert und zu schwach.
Gott sei Dank verstehen das alle.
Die Übelkeit ist heute besonders schlimm.
Ich bin müde.

9. Bestrahlung

Yeah, 9 von 30…… Klingt immernoch beschissen, ist aber immerhin fast ein Drittel.
Ich habe einen zu hohen Blutdruck (160:100)- völlig ungewöhnlich für mich.
Die hinzugezogene Ärztin meinte, es könnte von einem zu hohen Hirndruck kommen ( daher auch die Kopfschmerzen) und verbreitete Panik.Ich wusste bis dato nicht, dass auch das Hirn Strahlung abbekommt…. So lernt Frau nie aus.Jetzt soll ich Blutdruck messen und ggf. zum Notarzt, Baldrian nehmen und für Ruhe sorgen.
Hmmmmm

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Bestrahlungsfreies Wochenende

Schon das 2. Wochenende in der Bestrahlungszeit…Man fühlt sich ungemein befreit und ich kann es kaum fassen, dass ich heute und morgen die Maske nicht sehe und fühle.Hatte ich erwähnt, dass die Bestrahlungen immer an 5 Tagen die Woche stattfinden und das Wochenende der Erholung für die „ gesunden Zellen“ dient?
Mein Blutdruck ist immernoch viel zu hoch(156:88) und mein Kopf fühlt sich schwer an.
Werde versuchen , mich gleich am Rhein zu erholen- an joggen will ich unter den Umständen aber nicht denken.Bin traurig und leer.Kann nicht sagen, warum und vermute, dass das auch unter „ Nebenwirkungen“ zu verbuchen ist.

Sonntag…. Draußen nebelts und nieselts….Hunden ist das ja GottseiDank egal 😊
Ich habe immernoch Kopfschmerzen, so einen diffusen Druck im Kopf, nicht schön.
In der Nacht hatte ich erstaunlich wenig Trockenheit im Mund und der fiese Geschmack (stelle mir Batteriesäure vor….) lässt sich durch Bonbons im Zaum halten.Selbst die aufgeschäumte Milch in meinem Kaffee schmeckt salzig, DAS GEHT GAAAAR NICHT!!!….Morgen beginnt die dritte Woche, wenn die rum ist, zähle ich rückwärts.👍

Ich hoffe sehr, dass sich alles ungefähr so weiter verhält, dass es nicht viel schlimmer wird und vor allem: dass sich die Geschmacksnerven erholen und ich irgendwann wieder meiner Leidenschaft frönen kann: kochen und geniessen.Klingt banal? Nee, ist immens wichtig!
Habe ich erwähnt, dass ich seit 3 Wochen nicht mehr rauche?? Und es mir zu keinem Moment auch nur ansatzweise schwer gefallen ist?? Wäre ja auch ziemlich schräg, die Röntgenstrahlen und gleichzeitig ne Zigarette…..

10. Bestrahlungstag

Wow, jetzt habe ich tatsächlich ein Drittel geschafft.
Heute ging auch alles ruckizucki, die Maske wurde aufgezogen und verschraubt und es hieß :“ Es geht los !“- diesmal nur mit sehr kurzer CT Fassung, weswegen ich kaum mit meinem LiedinGedanken ( heute kein Gebet, sondern Barclays James Harvest’s „ Hymn“) fertig wurde.
Irgendwie war das heute ganz ok- vielleicht liegt/ lag das auch an der Geschichte, die mir meine älteste/ längste Freundin per WhatsApp aufmunternd geschickt hatte- eine Passage aus unserem Freundschaftsbuch, mit der sie lesend an meiner Seite sein wollte! Das hat mich sehr berührt und ich war irgendwo zwischen lachen und weinen…Naja, jedenfalls hörte ich Ihre Geschichte kurz vor dem Termin und war irgendwie getröstet und guter Dinge.
Es ist sooo wichtig, Freunde zu haben. Es ist sooo überlebenswichtig, Freunde auch dann zu spüren, wenn es Dir schlecht geht.Und das erlebe ich gerade voller Dankbarkeit!!!
Und sonst? Was mir wirklich am wenigsten zu schaffen macht, ist meine Haut.Ich sehe zwar immer ein wenig „ erhitzt“ aus, aber die Haut spannt nicht oder ist anderweitig gereizt.Ich schminke mich aber auch nicht und habe – der Empfehlung folgend- auch von Anfang an auf meine normale Pflege verzichtet und nehme nur noch Bepanthen für’s Gesicht, aber die Prognose war eine andere.
Das freut mich!!!!!
Und nu?Bestreiche ich meine „ dünnen“ Zahnschienen wie jeden Abend mit ElmexGelee und ertrage sie genau 10 vorgeschriebene Minuten in meinem Mund ( sooooo widerlich)und dann gehe ich in die Heia.
Bis morgen!


Tag 11 und Tag 12

Nicht so gut…..: die Tage gestern und heute gingen schwer an mir vorbei.
War mit Grümel- Hund wieder an meinem geliebten Rhein joggen, wurde auf dem Rückweg von Platzregen überrascht und kam nass bis auf die Socken ( und anderes) und dementsprechend kalt zu Hause an.
Schnell geduscht ( ich dusche immernoch normal mit Duschgel und normalem Shampoo, auch wenn ich das nicht sollte) und dann ab zum Strahlendate. Direkt danach wieder Kopfschmerz und die bleierne Übelkeit, die den ganzen Tag nicht weggehen wollte , auch nicht nachdem ich 3 Stunden geschlafen habe (ICH!!!!!!......).Es ist verrückt, wie deutlich ich die Strahlen spüre, wie sensibel alles in mir reagiert.Und ich frage mich, ob ich ihnen dankbar sein soll für das alles, weil sie mir ja hoffentlich helfen und mich letztendlich hoffentlich gesund machen. Schon ein wenig absurd….
Der Geschmack im Mund ist widerlich.Ich muss es leider immer wieder sagen ( vielleicht zieht er sich dann ja mal beleidigt zurück????) ….
Heute dann Tag 12, in 2 Tagen ist wieder Wochenende und das schaffe ich doch noch bis dahin…., hmppf, ich bin sehr deprimiert und nah am Wasser, ohne dass ich sagen könnte, was los ist- mir gehen die Menschen sehr nah, alles ist näher an mir dran und berührt intensiver, als zu „ normalen“ Zeiten…
Seit gestern habe ich auch 2 entzündete Ohren und mein Zahnfleisch und Gaumen ist „ wie aufgeraut“, fühlt sich stumpf und fremd an.
Werde mir ein Kerzchen Anzünden, schöne Musik einstellen und einfach den Tag vorbeischlafen…

13. Bestrahlungstag

Seit Tagen ist es so, dass ich auf dem Weg zur Maske jedesmal heule. Kann das gar nicht beschreiben- fühle mich so ausgeliefert und hilflos. Ich weiß mit jedem Mal, dass es heftiger wird, weiß, dass das Prickeln im Mund mehr wird und der miese Metallgeschmack…Im Grunde kann ich ja noch glücklich sein, dass alles noch so „ harmlos“ ist.
Habe heute festgestellt, dass ich noch 4 Wochen vor mir habe…- habe das irgendwie falsch im Kopf gehabt. Bin wütend irgendwie. Wollte doch ab Montag rückwärts zählen….
Ach, heute kommt nix brauchbares aus mir heraus!


14. Bestrahlungstag

Achtung: ich jammere!
Der Gang hin zur Maske fällt mir immer schwerer. Nachts trinke ich über einen Liter Wasser, damit mein Mund feucht ist; die Lippen sind trocken und die Mundschleimhaut pelzig und stumpf.Das Bepanthen und Nystaderm Zeugs zum Spülen und Befeuchten widert mich der Zeit genauso an, wie Salbeitee oder Salbeibonbons. Mein Kopf ist schwer und drückend, mir ist ständig übel und meine Ohren sind komplett zugeschwollen, so dass ich auch noch schlecht höre.
Dann haben sie auch noch die eine Seite der Maske irgendwie nicht richtig befestigt an einer Stelle, so dass bei jedem Atemzug Spiel war und die Maske sich mit bewegt hat. Ich wusste nicht, ob ich die Bestrahlung deshalb unterbrechen soll ( per Handzeichen) und tat es letztendlich nicht.
Wieder zu Hause habe ich mich zusammengerissen und bin nach meiner täglichen Nachstrahlenwaschung und Mündspülung mit dem Hund laufengegangen, was auch super lief.
Danach war ich allerdings total erschöpft.
Heute Nacht dann Schmerzen in den Knochen und Schulterblattbereich, die Nieren taten weh und….- ach einfach Sch……….! Sicher kommt es nicht davon , sondern generell von der immer mehr ansteigenden Strahlendosis.Haben Hamburger gegessen zur Feier von Antons Halbjahreszeugnis.
Hätte auch auf einem Papierkügelchen rumkauen können… Ich sag ja: ich jammere…..

3. Bestrahlungsfreies Wochenende

Ich freue mich immer auf diese 2 Tage, als hätte ich eine Woche Schwerstarbeit hinter mir.
Dabei hänge ich nur schlapp hier rum, schaffe es nicht mal, meine Samstagszeitung zu lesen.
Stopfe mir ständig was in den Mund, weil ich Hunger habe und lasse es dann angewidert wieder sein,
weil es bitter schmeckt.
Denke an meine Mama. In den 6 Jahren ihrer Krebserkrankung ( meine Mama hatte mit 56 die Diagnose Eierstockkrebs) hat sie 4 Chemotherapien durchlitten. Anders als ich mit der täglichen Bestrahlung, fand die Chemo immer 1 x pro Woche statt, allerdings auch meist über 6 Wochen.
4x hat sie sich diesem ganzen Scheiss hingegeben. Jedesmal neu gekämpft und alle Nebenwirkungen still und leise ertragen.
Wie sehr kann ich sie rückblickend verstehen. Ich meine, ich wusste es auch damals schon- mehr als einmal war ich während der Chemo dabei,- aber so richtig, richtig nachvollziehen kann man doch alles erst, wenn man selber betroffen ist. Und für mich gilt noch nicht mal, dass ich danach nur eventuell Tumorfrei bin. Ich WERDE tumorfrei sein. Mami wusste es nie und ist 4 x hoffnungsvoll angetreten….
Wie sehr kann ich sie heute verstehen, dass sie am Schluss keine Chemo mehr wollte und sich dem Lebensende hingegeben hat. Mami!

15. Bestrahlungstag

Das Wochenende tat mir gut! Schon am Samstag fühlte ich mich im Verlauf der Stunden gut:
Energiegeladen und fröhlich.Habe ein Bild fertiggemalt ( in tiefem Meeresblau mit Gold und einer ganz eigenen Symbolik)und wild gekocht.Meine süsse FreundinNette ( die, von der ich sagte, sie sei mein längste Freundin und die mir treu jeden Bestrahlungstag morgens um 6.30 Uhr eine vorgelesene Geschichte per WhatsApp schickt) hat mir eine wunderschöne, duftende Lilie mit einer gNz süßen Bären- Karte in unser Geschäft gebracht.Unfassbar, wie rührend sie sich verhält und um mich kümmert!!!Am Abend dann eine besondere Überraschung: meine Schwester hat mich auf ein Marius Müller Westernhagen Konzert im Sommer eingeladen- wir 2 Sisters ein Wochenende in Hannover!!! Was für eine schöne Aussicht!!! Die Planung ( Hotelbuchung und Kartenreservierung) hat mich beflügelt! Genau SO etwas brauche ich: ich muss planen und mich freuen!So bin ich voller Dankbarkeit und Glück in den verregneten Sonntag gestartet, den ich im Schlafanzug verbracht habe.
Ich war relativ fit, also nicht so schlapp und müde!Der fiese Geschmack hat mich ebenso ein wenig in Ruhe gelassen und das macht mir Hoffnung, dass die Nebenwirkungen vielleicht genauso schnell verschwinden, wie sie (schnell) gekommen sind- wenn die 2 Tage Strahlenfrei am Wochenende schon Wirkung zeigen….?
Wir werden sehen!
Heute dann 15. Bestrahlung.Ich war früh wach und bin mit dem Hund an den Rhein laufen.75 km habe ich schon hinter mir:Halbzeit!!! Auch die netten Röntgenassistentinnen haben freudig meinen Halbzeitstand kommentiert: „Sie sind ja schon auf der Zielgeraden!“.
Von morgen an zähle ich rückwärts!!!
Die Maske hatte wieder etwas Spiel, ich denke, dass das vielleicht an meinem schmaler gewordenen Gesicht liegt….?Das wäre ja schön….
Habe einen Ausschlag am Hals und muss alle 30 min aufs Klo.


Noch 14 Bestrahlungen

Wie angekündigt: ab heute zähle ich rückwärts!!!
Und heute ist auch fast Wochenende: da die Geräte gewartet werden müssen, habe ich morgen und übermorgen keine Bestrahlung, dafür wird der Samstag dann drangehängt ( und am Ende noch der Aschermittwoch).Yippieh!
Heute wurde meine Haut gelobt, die ja so fast gar keine Zeichen der drei Wochen Bestrahlung zeigt ( okay- ich hab ein paar mehr Fältchen rund um Kinn (!!! Echt jetzt !) und Hals, aber so gut wie keine dauerhafte Rötung oder gar wunde Stellen. Ich dusche auch nach wie vor mit normalen Produkten und wasche mit meinem „ normalem“ Shampoo die Haare ( also anders, als empfohlen…).
Mir wurde gesagt, dass ab nächster Woche die Schutz- Matte, die bislang immernoch auf die Maske gelegt wurde ( auch, um die freie Nasenspitze zu schützen), weggelassen wird und die Strahlen somit tiefer eindringen werden.So sei zu erwarten, dass dann die Mundhöhle mehr reagieren wird.
Scheibenkleister, aber ich fürchte, ich komm’ nicht raus aus der Nummer….
Somit genieße ich mal noch, dass ich zwar nichts schmecke, aber trotzdem esse, (weil der Mensch ja ein Gewohnheitstier ist und soweiter )….UND mir das Essen zumindest noch nicht weh tut !
Und vielleicht bin ich ja sowieso die Strahlenqueen und es passiert gar nüscht…
Zum Genießen gehörte eben auch ein Bad in „Glücksklee und Sternfrucht“, das ich mir ( auch verboten) zumindest bis zum Brustansatz gegönnt habe… Schock dann beim Ablassen des Wassers: die Badewanne war voll mit meinen Haaren ! Also auch hier tritt ein, was mir gesagt wurde: die Haare fallen partiell aus! Gott sei Dank habe ich ein paar viele davon ….😥
Morgen Früh Halbzeitcheck bei meinem Lieblingsproffessor in der Klinik! Hasta la Vista, Baby!

Noch 13 Bestrahlungen

Meine Güte, da habe ich doch so von den erholsamen Wochenenden geschwärmt und mich auf die
der Gerätewartung geschuldeten 2 freien Tage gefreut und dann…
Es ging mir gestern, am 2. Freien Tag, soooo besch…., wie lange nicht mehr.
Ganz komisch. Schlapp, übel, Kopfschmerzen- alles dabei. Dabei bin ich am Morgen noch laufen gewesen und war energiegeladen… Das ist wirklich fast spannend zu beobachten, wie schnell sich das Befinden ändern kann. Ich bin nicht mal in der Lage, mich zu unterhalten- will nur schlafen und am Abend zu schlapp, selbst eine WhatsApp zu schreiben.Wieder frühes schlafen und zwischendurch wach werden, weil der Mund sich anfühlt, als hätte man Blei gelutscht.
Vorher am Abend dann auch der Versuch, etwas zu essen ( Kartoffelsalat,Spinat und Fischfilet): unsäglich! Während Kartoffeln als einziges noch nach annähernd dem schmecken, was sie sind, ist alles andere so, als würde ich auf einem Wattebausch rumkauen ( und zwar genauso zäh,trocken und lange..).
Habe gelesen, dass man aber beständig ausprobieren soll und sich alles auch anders entwickeln kann, sprich, dass die wattebauschfischfilets am nächsten Tag nach Fischfilets schmecken können und umgekehrt der Kartoffelsalat dann nach Batteriesäure. Und dass man sich alle Geschmäcker im Kopf vorstellen soll, weil das Hirn gaaaanz viel mit dem Geschmack zu tun hat und Einfluss nimmt.Naja, ich stelle mir dann fleißig alles mögliche vor und hoffe auf mein Hirn…..
Heute dann die 14. Bestrahlung, gleich schon ohne Matte. Meine Nasenspitze ist also frei und die Haut nicht mehr so geschützt, wie bisher. Ich bin sehr gespannt, was das mit mir macht.
Da ich ja jetzt quasi schon mein Wochenende hatte, bekomme ich morgen, Sa., eine Bestrahlung und habe dann den Sonntag nochmal Bestrahlungsfrei.
Ach wenn der Mist doch endlich, endlich hinter mir liegen würde…..


Noch 11 Bestrahlungen

Die 13. Bestrahlung lasse ich heute mal unkommentiert. Gestern dann Bestrahlungsfreier Sonntag
und Messe in Frankfurt.
Heute Morgen schon Kopfschmerzen und eine undefinierbare, tiefsitzende Wut. Ich habe es so satt.Ich will nicht mehr. Dieser widerwärtige Geschmack, die Haare in meinen Händen, meine Nase ist ausgetrocknet, die Augen brennen, weil sie trocken sind…Jeden Tag dorthin fahren, jeden Tag die selben, elenden Gesichter,jeden Tag die Sch…. Maske auf mir drauf- dieses Ein -gesperrtsein,
Aus -geliefertsein…. Ich habe vor lauter Wut fast das Geschirr in der Spülmaschine zerbrochen und bin ungnädig zu jedem, der es nett mit mir meint und erst Recht zu denen, die es nicht tun.
( Habe im Wartezimmer, als auf mein „ Guten Morgen“ keine Reaktion kam, lautstark :“ Dann eben keinen guten Morgen!“ gesagt…🙈).
Nach der Gefangenenzeit, die diesmal wieder länger gedauert hat, als 4 Gebete und ein Liedtext ( Von guten Mächten….), was mir natürlich heute in meiner besonders guten Stimmung keiner vorab gesagt hatte, wollte mich Frau Dr.M. Noch sehen.Passte! Wie es mir ginge…. Jaaaaa, guter Ansatz heute! Sie war trotzdem zufrieden mit meinem Mund- Inneren, das ja noch keine offenen Stellen zeigt und natürlich auch mit meiner Haut.Zu dem Geschmack drückte sie Ihr Mitgefühl aus und empfahl Hexoral zum Spülen, da mir das Bepanthen und die andere Einschmiergeschichte (Nystaderm) ja mittlerweile genauso Würgereiz bereitet, wie das Elmex Gelee, das ich auf die Zahnschienen schmieren muss.
Und dann sagte sie das Allesentscheidende am heutigen, wunderbaren 19. Bestrahlungstag :“ Möglicherweise kommt Ihr Geschmackssinn nicht wieder zurück.Das kann leider passieren!“

Und seitdem, seitdem weine ich.

Ja, möglicherweise heißt, dass es auch anders möglich ist.
ICH WEISS DAS !
Es heißt aber auch, dass es überhaupt möglich sein kann, dass das, was mir im Leben so unfassbar große Freude bereitet , nämlich zu essen, zu kochen, zu kreieren, zu feiern, zu geniessen- das, was einen rieeeesigen Teil meines sozialen Lebens ausmacht, sei es für meine Familie, für meine Freunde oder aber auch nur für mich abends bei einem schönen Glas Wein, weg brechen kann.
Ich halte den Gedanken kaum aus und er ist wie eine riesige Qualle, die sich auf mich legt und mich umschliesst. Dann will ich nicht mehr leben, schreit es in mir. Dann will ich nichts mehr.
So, wie bei Evi, als sie nicht mehr schlucken konnte und über eine Magensonde bis zuletzt ernährt werden musste und nicht mal mehr ihren geliebten Kaffee trinken konnte.
Mir reicht es .
MIR REICHT ES !!!!!
Dieses scheisverfickte Adenom…. Blödes Gewächs, nochnichtmal ein richtiger Tumor, der es wert wäre.Nur ein beschissener Zellklon!!!


Noch 10
9
8 Bestrahlungen

Ich habe die letzten Tage bewusst ausgelassen. Irgendwie hatte ich darauf gehofft, dass es besser wird mit meinem Bestrahlungs-Tief. Ist es aber nicht. Mir ist immernoch zum Heulen und ich habe die Nase sowas von voll….Und so schreibe ich heute nur, dass ich froh bin, dass morgen Freitag ist und ich dann 2 Tage Pause habe.

Für alle, die sich orientieren möchten, wie die Bestrahlung verläuft und was im Einzelnen zu erwarten ist, möchte ich aber nicht versäumen festzuhalten, dass es tatsächlich ein paar Lebensmittel gibt, die zumindest ICH ganz gut schmecken kann.
Das sind Kartoffeln und Milchprodukte, also viele Käse ( nicht die intensiven) und auch so Sachen wie Milchreis und Joghurt/Quark. Saures geht auch gut, also Zitronenbonbons oder Salbeibonbons zum Beispiel.
Fleisch und Wurst, Brot oder andere Getreideprodukte, Nudeln und das meiste an Gemüse ( außer Spinat eigentlich) gehen absolut gar nicht, weil es entweder dann nach Watte (!) oder extrem bitter schmeckt.
Viel zu trinken ( ich trinke ungelogen bis 5 Liter täglich) erleichtert auch das Bestrahlt-Gefühl loszuwerden ( die Haut schmeckt anders, ist echt so- zu merken, wenn man über die Lippen leckt).
Und es hilft wirklich, wirklich raus zu gehen, also spazieren oder wie in meinem Fall laufen zu gehen.
Da vergesse ich am allerbesten alles um mich herum , der Haut tut es gut und man ist nicht so mit dem Geschmack im Mund beschäftigt…
110 km hab ich schon- das ist doch auch nett, oder?
Bis die Tage.....


Noch 6 Bestrahlungen

Die Montage sind immer schwer. Da bin ich immer sehr am Wasser gebaut, wenn ich nach einem
„ unbeschwerten“ Wochenende wieder unter die Maske muss.Ein Zustand zwischen Heulen und Wut.
Die 2 freien Tage waren still und schön, mit viel frischer Luft ,noch mehr Schlaf und guten Büchern.
Ich schreibe wieder vermehrt meine Gedanken auf und auch das tut gut.

Noch 6 mal.
Wie es danach wird? Wie schnell wird alles wieder normal sein? Wird alles wieder normal werden?
Wie wird die Verlaufskontrolle ? Werde ich überhaupt wieder „ normal“ behandelt werden können? ( von Zahnärtztlicher Seite weiß ich ja, dass es nicht so sein wird)
Heute zeigte sich meine Haut braun verfärbt. Kleine, dunkelbraune Flecken flächenbündig am Hals.
Das ist mir Wurscht und ich meine, dass sich das auch zurückbildet. Aber was für ein Wahnsinn, dass das plötzlich so sichtbar ist- gestern war da noch nichts, da sind sich alle ganz sicher.
Und Nasenbluten hatte ich wieder.
Noch 6 mal.
Sagte ich, dass es Zeit wird???



Noch 4 Bestrahlungen

Ja, ich werde nachlässig. Tatsächlich bin ich meist so kaputt und lustlos, dass ich nicht schreiben möchte.Dabei ist es nach der Bestrahlung am Morgen immer noch relativ gut… (Wäre auch schlimm für den Haushalt, wenn ich da ausfiele…).
Gestern hatte ich überraschend mein Abschlussgespräch.Habe zwar noch bis Mitte nächster Woche das Vergnügen, aber die für mich zuständige Dr.M. ist über das jetzt anstehende lange Fastnachtswochenende nicht da und so wurde das Gespräch vorgezogen.
Man sei zufrieden mit dem Verlauf der Bestrahlung, könne aber über den Erfolg der Therapie nichts sagen, das würden die Nachsorgenden HNO Kollegen übernehmen. Die Haut würde sich sicher erholen, sprich die Rötung und das „ ledrige“ gingen weg, die braunen Flecken/ Pigmentierungen würden aber bleiben ( egal).
Es könne sein, dass sich in der Woche nach Abschluss die Symptome noch verschlimmern. Ich sollte bei jeder neuen Veränderung gleich die Praxis kontaktieren und würde zeitnah zur Verlaufskontrolle eingeplant. Außerdem hätte ich nun doch eine Pilzinfektion und soll Antibiotika nehmen.
Ich wiederum lobte die Abwicklung und die persönliche Zuwendung in der Praxis und wiederholte mantramässig meine einzige Hoffnung auf die wiederhergestellte Geschmackssensorik…Man „hoffe darauf“….
Heute dann die fünftletzte Bestrahlung. Gefühlt heute am Schnellsten.
Seitdem große Übelkeit und stationärer Aufenthalt im Bett, trotz Sonnenschein und fast frühlingsmässigen Temperaturen.
Mir widerstrebt alles. Die neudazugewonnene Antimikotischewunderlösung ist superwiderlich,
aber wenn selbst meine geliebte Lindt Schokolade wie Kautschuk schmeckt, kann das Pilzmittelchen erst recht nix dafür….
Sagte ich, dass mich meine süße Freundin N. jeden Morgen zum Lachen bringt und ich es unglaublich dankbar zu schätzen weiß, mit wieviel Liebe und Hingabe sie jeden Morgen um 6.30 Uhr per Sprachmemo an mich denkt? Und dass ich mich gestärkt fühle durch die gesungenen Mantra ( triambaka ),die mir C. jeden Tag singt? Das jedes geschriebene Wort, jeder Gedanke, jedes Mut- machen meiner wunderbaren Freunde und Familie mir Kraft schenkt- und das meine ich aus tiefstem Herzen! Ich bin wirklich, wirklich jemand, der still für sich Dinge aussteht, der aber den Zuspruch und die Unterstützung in Gedanken braucht, der wissen muss „ich bin umgeben und nicht allein!“. Und das erlebe ich gerade. Das trägt mich und stützt mich und macht mich zutiefst dankbar.Mein Mann, der es täglich auf sich genommen hat, mich zu begleiten, obschon es für ihn organisatorisch nicht leicht war.Der geduldig gewartet hat, zwischen all den anderen, der mich getröstet und ermutigt hat und immer gespürt hat, ob ich seinen Zuspruch oder seine Stille brauche, wenn ich aus der Kabine rauskam.
Der meine Launen aufgefangen hat, meine Wut genauso wie meine Traurigkeit und manchmal auch meine Resignation. Der diese Wochen so mit mir geteilt hat, als sei es seine Bestrahlung und den – glaube ich- noch nie etwas derartig erschüttert hat, wie diese gemeinsame Zeit.



Noch…… 2 Bestrahlungen !!!

Ist es zu glauben? Tatsächlich nur noch zweimal sich aufraffen, tatsächlich nur noch 2 Mal den Weg in die Strahlenpraxis, zweimal in der Umkleide rituell den Strahlenbär liebkosen und auf die Bank setzen, die Strahlenzahnschienen auseinander friemeln und einsetzen, tatsächlich nur noch zweimal unter die Maske zwängen,nur noch zweimal die Gedanken ableiten, wenn es surrt und summt unter dem Panzer, tatsächlich nur noch 2 mal den Mund „danach“ ausspülen und das Gesicht von den Strahlen reinigen, nur noch 2 mal ….
Ich freue mich soooo!!!
Die zwei liebsten Strahlenbeauftragten heute ( 2 der Assistentinnen sind besonders lieb!) sagten schon, sie seien am Mittwoch auch da, wenn ich ein letztes Mal auf die Liege drapiert werde. Es ist fast auch komisch, denn in 6 Wochen wachsen einem die -eigentlich Fremden -Menschen, die man nahezu jeden Tag in der intimsten Situation der Schwäche sieht, irgendwie ans Herz…Was denn mit der Maske passiere, fragte ich und sie antworteten, dass manche die dann mitnehmen wollten und sie ansonsten ( logisch) entsorgt werden würde.
Ich muss mal überlegen welchen Entschluss ICH fasse….
Ansonsten fing mein Ohr heute an zu bluten und wurde von der Assistentin erschrocken desinfiziert ( da sollten jetzt keine Keime dran….). Die Bestrahlung ohne Matte hinterlässt Spuren, sagte ich ja schon. So ist die Narbe ein Stück weit „ aufgegangen“, sprich die dünne Haut hat die Bestrahlung nicht ausgehalten…
Da an der Stelle alles taub ist, merke ich gar nichts davon.Schöner aussehen tut es aber nicht unbedingt….

So, jetzt beginnt ein dreitägiges (!) Bestrahlungsfreieswochenende, da Montag ganz Mainz Rosenmontag feiert ( diesmal ohne mich!).Und ich bemerke, dass ab heute jedes weitere Wochenende auch bestrahlungsfrei sein wird!!! Hört Ihr mich jubeln???🤗🤗🤗🤗


ES IST VORBEI !!!!!!!!!


Die bislang schwerste Zeit meines Lebens stellt sich an, Geschichte zu werden!
Ich bin nur am Heulen und mir jagen 1000 Gedanken durch den Kopf…..
Das Fastnachtswochenende in diesem Jahr war buchstäblich zum k…..!
Ich merkte schon am Freitag,dass mir die Bestrahlung „unter die Haut geht“. Sie war zum zerreissen gespannt und sonnenverbrannt rot.Die Operationswunde hinter dem Ohr dick geschwollen und schließlich wieder blutend.Alles spannte, brannte und juckte.
Gestern dann mit zusammengebissenen Zähnen wieder unter die Maske. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie sie mir das Monstrum schmerzfrei über den geschundenen Hals stülpen sollten, aber es ging.
Die Rötung nahm im Lauf des Tages eine fast violette Farbe an, deutlich zeichnete sich der Strahlenradius auf der Haut ab.

Ich war einfach nur erschöpft und zu müde, um über den Tag zu berichten.

Heute dann ein letztes Mal aufstehen, anziehen und aufraffen. Ein letztes Mal den Weg im Wartezimmer an den inzwischen bekannten, leidenden Gesichtern vorbei, zu dem Stammplatz neben dem Teeautomaten.
Ein letztes Mal dem Aufruf meines Namens folgen, ein letztes Mal den Strahlenbär aus der Tasche nehmen, seine Nase küssen und ihn in der Umkleide wachend hinsetzen.
Ein letztes Mal die widerlichen Kunststoffzahnschienen auf die Zähne stopfen und oberkörpernackt auf die Bestrahlungsliege legen.
Ich hatte für jede der 8 lieben Helferinnen 2 Rosen dabei und verteilte diese..... barbusig! (schon sehr skurril…. )Alle freuten sich riesig und ich bedankte mich bei allen für den liebevollen und im besten Sinne „Erträglichen Umgang“ in einer so schlecht- erträglichen Lebenssituation.
Dann kam sie, ein letztes Mal : die Maske, mein weißer Panzer. Vorsichtig wurde sie ein letztes Mal über mich gestülpt und befestigt.
Das Licht kam, das Surren und Brummen, die Liege fuhr in Position und: dann war es vorbei!!!
30 mal, fast 7 Wochen Leben, ohne zu leben. Geschichte!
Meine Lieblingshelferin, eine total hübsche Russin sagte:“ Wir sagen nicht. ‚ Auf Wiederrsehn‘; wir sagen ‚ Tschusss‘ !“ und ich sagte auch „Tschussss!“
Die Maske wollte ich dann tatsächlich doch mitnehmen ( um sie dann zu Hause irgendwie und – wann zu Grabe zu tragen…), doch die soll bis zur Nachsorge dort verbleiben…. Nicht, dass man sie noch einmal einsetzen müsse….😱😱😱😱😱
Schon auf der Fahrt nach Hause konnte ich nur weinen- eine Mischung aus Erleichterung, Erschöpfung , diffuser Traurigkeit und keineahnungwas. Ich wusch mein Gesicht, putzte Zähne, zog meine Lieblings Lümmelklamotten an und begann zu putzen. Fenster, Oberflächen, das Bad, bezog mein Bett frisch, mistete den Kühlschrank aus, schmiss alte Blumen weg, schrubbte die Böden.
Meine Art mich abzureagieren.
Jetzt hoffe ich, dass der ganze Mist, der mich körperlich noch an diese 7 Wochen erinnert, bald, ganz bald verschwindet, dass alles wieder zu der normalen Alex werden kann, dass ich wieder schmecke und rieche, dass ich wieder lachen und ausgehen kann, dass ich wieder die werde, die ich vor 7 Wochen in den Schrank gesperrt habe.
Dass mir die nächsten Wochen und auch die nächsten Monate bei den entscheidenden Nachuntersuchungen gesagt wird, dass es gut war und Erfolg hatte, dass es sich gelohnt hat, all das auf mich und meine Familie zu laden. Dass die Tumor Kacker ausgerottet wurden bis auf den kleinsten Hauch einer Zelle, dass die Strahlenkraft, die Röntgentrooper alles erwischt haben, was ungutes in mir war.
Darauf hoffe ich und darauf, dass ich diese Erfahrung nie mehr machen muss.
Und bei all diesen Gedanken umarme ich all diejenigen, die genauso hoffen und bei denen es nicht so sehr wahrscheinlich ist, wie bei mir.
Gesundheit ist ein hohes Gut. Unsere eigene Gesundheit, die Gesundheit unseres Partners, unseres Kindes, unserer Eltern….Wie leichtsinnig leben wir jeden Tag, wie selbstverständlich nehmen wir, was so viele andere ersehnen.Und wie schwer fällt es uns, uns mit Krankheiten und Leid auseinander zu setzen.
Ich bin unsagbar dankbar für all die lieben Menschen, meine Familie, meine Freunde, die mich durch diese Wochen begleitet haben. Die unermüdlich da waren, mich angerufen, mir geschrieben, für mich vorgelesen und gesungen haben, mir Mut und Trost und Liebe zugesprochen haben, mich akzeptiert haben in meiner Zurückgezogenheit, mich ausgehalten haben, so anders. Die auch MEINE sind, wenn ich nicht lache und lustig bin und feiern kann und zuhören und ….
Danke!
Und danke an den „ da oben“, der mir Kraft gegeben hat und auf den ich hoffe.

It ain’t over, ‘til it’s over……

Meine Haut am Hals, rund um die OP Narbe hinter dem Ohr und bis zum Kinn ist KOMPLETT verbrannt, tief Lila und eingerissen.Es tut höllisch weh, nässt, blutet und spannt und: ich bin geschockt.
Dass sich das SO abzeichnet- und das die letzten 3 Bestrahlungstage ( maximal) und vor allem: NACHDEM alles vorbei ist…, DAS habe ich nicht erwartet.
Am Nachsorgetag, dem ersten seiner Art, hat mich Frau Dr.M schon darauf hingewiesen, dass es in den folgenden Tagen zu Veränderungen kommen kann, da die Strahlung nachwirken würde.
Auch mein HNO- Professoren- Gott, den ich tags darauf sehen durfte, erklärte, dass in meinem Körper jetzt „wahnsinnig viel passieren würde“ und ich Geduld bräuchte .
Ja!!!Jetzt habe ich verstanden!
Jetzt macht es auch Sinn, dass Frau Dr.M am Informationsbestrahlungsgespräch vor Wochen meinte, ich solle keine am Hals anliegende Kleidung tragen, keine Cremes benutzen und mich sowieso bei der Pflege im Halsbereich zurückhalten.
Ich habe mich immer gefreut, dass meine Haut so prima mitmacht.
Jetzt, wo die Haut blank liegt macht das alles Sinn.
Und der Mund….
Die letzte Bestrahlung liegt 9 ( NEUN) Tage zurück und meine Zunge ist voller roter Bläschen, wie nach einer Verbrennung ( kennt jeder, wenn man etwas zu heißes isst…), die inneren Lippen sind geschwollen und schon alleine Zahncreme brennt wie Feuer!!!!
JETZT!
Und ich sagte noch VORGESTERN zu Prof.G., dass ich so dankbar bin, dass ich all die Probleme IM Mundbereich nicht hatte.
Wäre ich mal still gewesen…
Ich war gestern soooo unten, habe nur geheult und war einfach nur hilflos und ohnmächtig.
Jetzt, wo ich doch nach vorne sehen will.
Jetzt, wo mich jeder Tag der „ alten Alex“ näher bringen soll.
Zurück zur Normalität.
Ich könnte……
Therapieren soll ich die offene Haut übrigens mit Calendula ( muss man probieren, passt wohl nicht für jeden, aber für mich), einer kortisonhaltigen Creme gegen die Schmerzen (Advantan 0,1%),Bepanthen Schaumspray gegen Verbrennungen und für die OP Wunde Bepanthen Nasen- und Augensalbe.
Nystaderm weiterhin für den Mund. Das Elmex Gelee lasse ich derzeit mitsamt der Zahnschienen, es brennt wie Feuer.
Alles nicht schön.
Und doch soll es jeder wissen, DAS ist der Grund, weshalb ich diesen Blog schreibe.
Weil es keiner weiß, weil es keiner sagt, weil es nirgends steht.
Ich habe übrigens auch Fotos hochgeladen.
Keine Urlaubsohwiesiehstdugutausbilder, aber Bilder, die ich gerne gesehen hätte, als ich im Netz vor der Behandlung nach Informationen gesucht habe.

Ihr könnt sie unter „ Bilder“ anschauen, ich wollte sie nicht in den Text einfügen.
Bis demnächst mal wieder…..